روز جهانی بیماری‌های نادر

کل اخبار:3

  • روز ملی بیماری‌های نادر ۱۴۰۴-۱۲-۰۸ ۰۸:۰۰

    روز ملی بیماری‌های نادر: روز آگاهی، همدلی و مسئولیت اجتماعی

    هشتم اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر، فرصتی است برای تمرکز بر هزاران اختلال ژنتیکی که بیش از ۷۰۰۰ نوع آن شناسایی شده و اکثریت مبتلایان را با چالش‌های تشخیص، درمان‌های گران‌قیمت و حمایت‌های ناکافی تنها گذاشته است. با وجود این موانع، پیشرفت‌های علمی در ژن‌درمانی و پزشکی بازساختی، امید را برای این بیماران زنده نگه می‌دارد. این روز یادآور مسئولیت اجتماعی ما برای جلب توجه سیاست‌گذاران و ایجاد دسترسی عادلانه به خدمات تخصصی است. / متن: فاطمه شعبانپور؛ گرافیک: فرزانه فلاحتی

  • روزجهانی بیماری‌های نادر ۱۴۰۳-۱۲-۱۰ ۱۰:۳۳

    پوستر / حمایت از بیماری‌های نادر

    گرافیست: نگین رحیم‌پور

  • روز جهانی حمایت از بیماران نادر ۱۴۰۳-۱۲-۰۸ ۱۳:۰۱

    تهیه شده در واحد چند رسانه‌ای مفدا_جهرم؛

    پوستر/روز جهانی حمایت از بیماران نادر

    تاکنون بیش از ۷، ۰۰۰ بیماری نادر شناسایی شده است. معمولا، زمانی که برای یک فرد بیماری نادر تشخیص داده شود، تنها چند نوع بیماری نادر، شامل برخی بیماری‌های عفونی، نقایص مادرزادی و سرطان‌ها، ارزیابی می‌شود. این موضوع شامل بیماری‌های مورد بررسی در آزمایش‌های غربالگری نوزادان نیز می‌شود. از آنجایی که بیشتر بیماری‌های نادر شناسایی نمی‌شوند، تعیین تعداد دقیق بیماری‌های نادر یا تعداد افراد مبتلا دشوار است.