روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج یادآور مسیر دشواری است که بسیاری از بیماران با امید و صبوری طی می‌کنند. باید در مسیر درمان دشوار این عزیزان و سختی هایی که خانواده هایشان متحمل می شوند، برای گسترش آگاهی، تقویت همدلی، ترویج روحیهٔ حمایت، احساس مسئولیت اجتماعی در قبال این بیماران و تأکید بر همراهی جامعه با آنها تلاش کنیم و گام برداریم.