به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ۱۸ اردیبهشت روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های صعب العلاج و درایران روز بیماری‌های خاص است.
این بیماری‌ها عموما به بیماری‌هایی گفته می‌شوند که دوره درمان طولانی و پرهزینه دارند. اما در یک تعریف علمی و جهانی دسته دیگری از بیماری‌ها، با نام بیماری‌های نادر وجود دارد که شامل بیماری‌های ژنتیکی که میزان بروز و شیوع آنها نیز بسیارکم است می‌شوند.
بیماری‌های نادر، خاص و صعب العلاج از نظر تعریف علمی تفاوتهای اساسی با همدیگر دارند اما در برخی جهات با یکدیگر همپوشانی دارند. بیماری‌های نادر یک تعریف علمی و جهانی دارند که روز ۲۸ فوریه مصادف با ۹ اسفند ماه برای حمایت از این بیماران نام گذاری شده است. این بیماری‌ها عموما بیماری‌های صعب العلاج، با دوره درمان طولانی هستند. به همین دلیل نمی توان به طور دقیق بیماری صعب‌العلاج را یک تعریف علمی دانست.

در ایران، عنوان بیماری‌های خاص برای اولین‌بار با شکل‌گیری بنیاد امور بیماری‌های خاص به کار برده شد. با تلاش بنیاد امور بیماری‌های خاص، اختلالات تالاسمی، هموفیلی و نارسایی کلیوی منجر به دیالیز تحت عنوان "بیماری‌های خاص" به تصویب قانونی رسید. اگرچه در علم پزشکی رایج، تعریفی تحت عنوان بیماری‌های خاص وجود ندارد.

ویژگی‌های بیماری‌های خاص را به‌طور کلی میتوان شامل: سختی درمان، هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری در کشور دانست.

قابل ذکر است که بیماری‌هایی با ویژگی فوق در کشورهای مختلف و حتی ایران با نام بیماری‌های نادر نیز شناخته می‌شوند. اما همان‌طور که ذکر شد در ایران بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی و نارسایی کلیوی منجر به دیالیز منحصرا با نام بیماری‌های خاص شناخته می‌شوند. هزینه این بیماری‌ها کاملاً به صورت رایگان است و تحت پوشش بنیاد امور بیماری‌های خاص انجام می‌شود.

البته بیماری‌های سرطان، MS و EB نیز در گروه بیماری‌های صعب العلاج قرار می‌گیرند که بنیاد بیماری‌های خاص از این بیماران نیز حمایت کرده و خدمات درمانی، آموزش و... را به آنان ارائه می‌دهد.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران یک سازمان خصوصی و مردم نهاد است که با توجه به دسته بندی های علمی و جهانی حدود ۲۰ انجمن بیماری‌های نادر و ژنتیکی همچون ( ALS، دیستروفی، آتروفی، MPS، EB و….) را تحت حمایت خود قرار داده است. اما بنیاد بیماری های خاص که از سال 1375 به عنوان نهاد غیر دولتی شروع به فعالیت کرده است، تنها تعداد محدودی از بیماری‌ها مثل: تالاسمی، هموفیلی، نارسایی کلیوی را تحت حمایت خود قرار داد و بعدها به دلیل میزان شیوع و هزینه‌های بالای درمانی بیماران صعب العلاج (سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی) نیز تحت پوشش بنیاد بیماری‌های خاص درآمدند.
بیماری های خاص اکنون تحت حمایت دولت و سوبسیدهای درمانی هستند. اما بیماری‌های نادر متاسفانه بودجه درمانی و یا بیمه خاص دولتی و تعریف شده ندارند.

بیماری‌های خاص شامل : نارسایی کلیوی منجر به دیالیز , تالاسمی , هموفیلی

بیماری‌های صعب‌العلاج شامل : پیوند اعضاء , سرطان‌ها , نقص ایمنی مادر زادی , هپاتیت B و C , بیماری‌های شدید روانی , اعتیاد , بیماری‌های پیشرفته رماتیسمی (لوپوس - آرتریت روماتویید)

بیماری های خاص را بهتر بشناسیم:

تالاسمی
تالاسمی نوعی بیماری کم خونی وراثتی است که به دلیل نقص در ساخت هموگلوبین رخ می‌دهد. بیماری تالاسمی دو نوع آلفا و بتا دارد. این بیماران احتیاج به دریافت فراورده‌های خونی دارند.

هموفیلی
هموفیلی شایعترین اختلال خون ریزی دهنده ارثی است. این بیماران دجار خونریزی‌های مکرر می‌شوند و احتیاج به دریافت فاکتورهای انعقادی دارند. اختلالات مفصلی از مهمترین مشکلات این بیماران است.

نارسایی کلیوی
که در مراحل حاد، دیالیز درمان ان خواهد بود و دو نوع خونی و صفاقی دارد.

خبرنگار مفدا ساوه: نیکو پورشفقی