به گزارش مفدا در تقویم جهانی روز دوم فوریه با نام روز جهانی آگاهی از اوتیسم نامگذاری شده است هدف از انتخاب این نام اهمیت اطلاع رسانی و افزایش دانش جامعه از این اختلال عصبی رشدی است که به دنبال آن اهمیت شناخت به هنگام این اختلال،دسترسی به مراقبت های بهداشتی درمانی مطرح می گردد و این امر امروزه یکی از اصلی ترین و ضروری ترین برنامه ها و سیاست های نظام های بهداشتی در جهان و ازجمله در کشور عزیزمان ایران می باشد. طی یکسال گذشته پاندمی کووید ۱۹ جوامع بشری را با محدودیتهای فروانی از جمله در کسب و کار، مشارکت اجتماعی، دسترسی به مراقبت های بهداشتی،درمانی، رفاهی و... مواجه نموده است. سالهاست که افراد دارای اوتیسم با بسیاری از این‌محدودیت ها و نابرابری ها مواجه بوده اند که با شیوع این بیماری همه گیر، این چالش ها و موانع برای آن ها چند برابر شده است.
رنگ آبی بعنوان نماد رنگ اوتیسم انتخاب شده است، این رنگ (Light It Up Blue) نمایانگر حمایت از مبتلایان و توجه ویژه به نیازهای آنهاست. گرچه افراد اوتیستیک ارتباط سختی با دنیای خارج دارند اما طور دیگری مهربان هستند و چون رفتارهای تکراری را دوست دارند لذا این مهربانی را در دل‌های آبی آسمانی‌ِ خود تکرار می کنند.
شهرداری کرمان نیز به مناسبت این روز و به همین دلیل گنبد جنبلیه کرمان را با نورپردازی به رنگ آورده است.
اختلال طیف اوتیسم (ASD) به طیف وسیعی از بیماریها که با درجاتی از اختلال در رفتار اجتماعی، ارتباطات و زبان و طیف محدودی از علایق و فعالیتها که به صورت تکراری است، اطلاق می‌شود.
افراد مبتلا به ASD غالباً سایر بیماریهای همزمان از جمله صرع، افسردگی، اضطراب و اختلال بیش فعالی با کمبود توجه (ADHD) را نیز نشان می‌دهند؛ همچنین سطح عملکرد مغزی در افراد مبتلا به ASD (از خفیف تا شدید) بسیار متغیر است.
در رابطه با همه گیری (ASD) تخمین زده شده است که در سراسر جهان از هر ۱۶۰ کودک، یک نفر مبتلا به ASD باشد. این برآورد نشان دهنده یک رقم متوسط است و شیوع گزارش شده در مطالعات مختلف به طور قابل توجهی متفاوت است. بر اساس مطالعات اپیدمیولوژیک طی ۵۰ سال گذشته نیز، به نظر می‌رسد شیوع ASD در سطح جهانی در حال افزایش است، که این افزایش آشکار را می‌توان با دلایلی از جمله افزایش آگاهی، گسترش معیارهای تشخیصی، ابزارهای تشخیصی معتبرتر و گزارش دهی بهتر، توجیه کرد.
در سالِ ۲۰۲۰ نیز، مرکز کنترل و پیشگیری از بیماریها در آمریکا (CDC) گزارش داد، تقریباً از هر ۵۴ کودک یک نفر مبتلا به اختلال طیف اوتیسم است. از هر ۳۴ پسر ۱ نفر و از هر ۱۴۴ دختر ۱ نفر با اوتیسم شناخته شده است همچنین احتمال تشخیص اوتیسم در پسران چهار برابر دختران است و هنوز بیشتر کودکان پس از ۴ سالگی تشخیص داده می‌شوند، در حالیکه اوتیسم را می‌توان با اطمینان از اوایل ۲ سالگی تشخیص داد؛ ۳۱ درصد از کودکان مبتلا به ASD دارای ناتوانی ذهنی هستند. (ضریب هوشی )
متأسفانه هیچ تشخیص پزشکی قطعی ای برای اوتیسم وجود ندارد. شواهد علمی موجود نشان می‌دهد که ژنتیک در اکثر قریب به اتفاق موارد درگیر است و کودکانی که از والدین با سنین بالا متولد می‌شوند بیشتر در معرض خطر ابتلا به اوتیسم هستند.
والدینی که فرزندی مبتلا به ASD دارند، ۲ تا ۱۸ درصد احتمال داشتن فرزند دوم مبتلا به اوتیسم را دارند. مداخله در دوران کودکی برای ارتقاء رشد مطلوب و رفاه افراد مبتلا به ASD مهم است. نظارت بر رشد کودک به عنوان بخشی از مراقبتهای بهداشتی معمول مادر و کودک توصیه می‌شود. مهم است که، پس از شناسایی، به کودکان مبتلا به ASD و خانوادههای آن‌ها متناسب با نیازهای فردی؛ اطلاعات، خدمات، ارجاعات و پشتیبانی عملی مربوطه ارائه شود.
هیچ درمانی شناخته شده ای برای ASD وجود ندارد. اگر چه مداخلات روانشناختی مبتنی بر شواهد، مانند درمان رفتاری و برنامههای آموزش مهارت برای والدین و سایر مراقبان، می‌تواند مشکلات ارتباطی و رفتار اجتماعی را کاهش دهد و این امر بر سلامت و کیفیت زندگی فرد تأثیر مثبت بگذارد، اما مراقبتهای بهداشتی افراد مبتلا به ASD پیچیده‌تر است و به طیف وسیعی از خدمات یکپارچه، از جمله ارتقا بهداشت، مراقبت، خدمات توانبخشی و همکاری با بخش‌های دیگر مانند آموزش، اشتغال و مراقبتهای اجتماعی نیاز دارد.
ASD با تأثیرات اجتماعی و اقتصادی نیز همراه است. ASD ممکن است به طور قابل توجهی ظرفیت فرد را برای انجام فعالیتهای روزمره و مشارکت در جامعه محدود کند.
ASD اغلب بر عملکرد تحصیلی و اجتماعی و همچنین فرصتهای شغلی فرد تأثیر منفی می‌گذارد. در حالی که برخی از افراد مبتلا به ASD قادر به زندگی مستقل هستند، برخی دیگر دارای معلولیت شدید هستند و نیاز به مراقبت و پشتیبانی مادام العمر دارند.
ASD اغلب بار عاطفی و اقتصادی قابل توجهی را به افراد مبتلا به این اختلالات و خانوادههای آن‌ها تحمیل می‌کند. مراقبت از کودکان با شکل شدید بیماری ممکن است طاقت فرسا باشد، به ویژه در صورتی که دسترسی به خدمات و حمایت ناکافی باشد؛ بنابراین توانمندسازی مراقبان به طور فزاینده ای به عنوان یکی از مؤلفه‌ای مهم مراقبت از کودکان مبتلا به ASD شناخته می‌شود.
از چالشهایِ افراد مبتلا به ASD این است که اغلب مورد تبعیض و نقض حقوق بشر قرار می‌گیرند، از جمله محرومیت ناعادلانه از مراقبتهای بهداشتی، آموزشی و فرصتهای تعامل و مشارکت در جامعة خود؛ این افراد ممکن است به دلیل عواملی مانند عدم تحرک جسمی و تنظیمات غذایی ضعیف در معرض ابتلا به بیماریهای مزمن غیرواگیر قرار بگیرند و بیشتر در معرض خشونت، آسیب و سوءاستفاده باشند. پژوهش ها نشان داده که تقریباً دو سوم کودکان اوتیسم بین سنین ۶ تا ۱۵ سال مورد آزار و اذیت قرار می‌گیرند.
قطعنامه WHO در مورد اختلالات طیف اوتیسم
در ماه می ۲۰۱۴، شصت و هفتمین مجمع جهانی بهداشت، قطعنامهای با عنوان "تلاشهای همه جانبه و هماهنگ برای مدیریت اختلالات طیف اوتیسم (ASD) " تصویب کرد، که بیش از ۶۰ کشور از آن حمایت کردند. این قطعنامه WHO را به همکاری با کشورها عضو برای تقویت ظرفیت های ملی برای مقابله با ASD و سایر اختلالات رشد مکلف می‌کند و تلاشهای آن‌ها بر کمک به افزایش تعهد دولتها و حمایت های بین المللی در مورد اوتیسم، ارائة راهنمایی در مورد ایجاد سیاستها و برنامه های عملیاتی که ASD را در چارچوب وسیعتری برطرف می‌کند.
کمک به توسعه شواهد در مورد استراتژی های مؤثر و مقیاسه ای برای ارزیابی و درمان ASD و سایر اختلالات رشد و .. متمرکز است. بر اساس این قطعنامه WHO، با مشورت متخصصان، انجمن والدین و سازمان‌های جامعه مدنی، برنامه آموزش مهارت‌های والدین کودکان مبتلا به ASD را گسترش داده است که در حال حاضر تحت آزمایش میدانی قرار دارد.
در پایان باید تأکید کرد که دانش جهانی در مورد اوتیسم باید گسترش یابد و اطلاعاتی در مورد اهمیت تشخیص زود هنگام ارائه شود. شیوع اوتیسم در تمام مناطق جهان رو به افزایش است. اوتیسم زنان و مردان را از هر نژاد در همه کشورها تحت تأثیر قرار می‌دهد، به ویژه تأثیر زیادی روی کودکان دارد و عدم درک آن تأثیر زیادی بر روی این افراد، خانواده ها و جوامع آن‌ها دارد و دقیقاً به همین دلیل افزایش آگاهی از اوتیسم ضروری است.
مداخله زودهنگام بهترین فرصت را برای حمایت از این افراد در طول عمر فراهم می‌کند. انگ و تبعیض همراه با افراد مبتلا به اختلالات عصبی، از موانع اساسی در تشخیص و درمان است و مسئله ای که باید توسط سیاستگذاران در کشورهای در حال توسعه حل شود. مداخلات برای افراد مبتلا به ASD و سایر اختلالات رشدی باید با اقدامات گسترده تری همراه باشد تا محیط‌های جسمی، روانی، اجتماعی آن‌ها در دسترس تر، فراگیرتر و حمایت کننده تر باشد.
ارسال نظر